误诊故事

错误的诊断如何成为动机的来源

虽然个人故事可能不是..com的标准,这一个与你将在这个网站上找到的信息非常相关。这是我个人的误诊故事,也是我为什么要这样做的一个解释。如果不是因为我得到了错误的诊断,我不会成为你的患者赋权指南.

2004年6月下旬,我发现我的躯干有一个高尔夫球大小的肿块。没有受伤,只是在那里。

我立即和我的家庭医生预约,因为他不知道那是什么,他送我去找外科医生,那天下午他把它切除了。“当我们从实验室得到回复时,我们会让你知道的,“当我穿上衬衫准备回家时,外科医生对我的离开评论是。

一周后,没有字。我联系了外科医生的办公室,被告知结果还没有回来。7月4日的假期造成了延误,所以我等待。

又过了一周,外科医生最后打电话给我,告诉我化验结果。“你有一种非常罕见的癌症,叫做皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,“他告诉我。

然后他又扔了第二颗炸弹。我被告知,实验室结果花了这么长的时间,是因为结果太少了,以至于需要第二个实验室。第二种意见.“两个实验室已经独立地证实了这些结果,“有人告诉我。“我们会尽快为您安排肿瘤学预约。”“

“尽快"花了两个多星期,我敢肯定你知道你是否需要肿瘤学预约。我立即开始在网上搜索有关皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤(SPTCL)的信息。很难找到任何东西,因为正如外科医生告诉我的,这是非常罕见的。

我确实知道那是一个终点站,速效病(据我所知,莫菲特癌症中心的治疗方案最近才被开发,寿命可延长至两年。)2004年,SPTCL患者似乎寿命最长的是两年,不管他们是否接受任何治疗。

当我终于见到那位肿瘤学家时,他非常沮丧。博士。S我会打电话给他,让我做血液检查和CT扫描,这两种情况对于任何异常都恢复为阴性。然而,他坚持认为实验室工作胜过缺乏其他证据。

这只是对我没有意义。我感觉很好。我每周打一两次高尔夫球。我就知道遗失了一些碎片。

当我催他提供更多信息时,他引用了我的其他症状——潮热和盗汗。“但我才52岁!,“我告诫。“所有妇女共有52人。盗汗潮热!““

他坚持我的症状与更年期无关。相反,他说,它们是我淋巴瘤的症状。没有化疗,他告诉我,到年底我就要死了。

我询问了实验室结果错误的可能性。不.——不可能,他说。两个实验室已经独立地确认了结果。开始化疗的压力开始增加。

除了我的家人和几个好朋友,我没有把这个消息告诉别人。我的生意已经陷入困境——自营职业和糟糕的医疗保险意味着我的诊断现在变得昂贵,也是。我花了太多的时间研究,微动,并支付看医生还有我的保险范围很小的测试。生活,剩下的,快要下山了。

那时是八月,我还有一个决定。化疗或者没有化疗?我听说Dr.S生病了,和他的伙伴Dr.H.正在接管我的案子。博士。他问我为什么要等化疗开始,我告诉他,我正在找另一位肿瘤学家,征求意见。问号太多了。他对我的答复使我颤抖到今天,“你所拥有的是如此珍贵,没有人会比我更了解这件事。”“

如果有什么事情迫使我开始更深入地挖掘,就是这样。现在我是病态的生气!!

几天后,我和一些商业朋友共进晚餐,没有人知道我的诊断。几杯酒松开了我的嘴唇——我和他们分享了我的诊断,当然,他们被夷为平地。但有一个朋友不止是落花流水。她联系了肿瘤学家她的一个朋友,第二天给我打电话告诉我她的朋友正在用SPTCL治疗某人,如果我想预约的话,她会给我腾出时间。

那条小小的好消息使我心情激动。一周后我约好去看她的医生朋友,然后联系我的原始肿瘤学家,索取我的病历副本。手头的记录,我开始在网上搜索每个我不懂的单词的解释,看看是否能学到更多。

如果我必须指出这个赋予患者权力和倡导使命开始的确切时刻,那一刻就到了。

实验室的结果不像宣传的那样。事实上,两份报告均未证实SPTCL的诊断,确切地。其中一个说最值得怀疑的是,“另一个说,“最一致。”他们俩都不是当然.然而,我发现了另一个线索,这个神秘的疾病,我认为这是不支持的。

此外,第二份实验室报告指出,肿块活检正被送往另一项名为克隆性-然而,传真给我的记录中没有包括该测试的结果。我想知道什么是克隆,为什么我的记录中没有包括这些结果。

我联系了我以前的肿瘤医生办公室,奇怪的是,他们没有克隆性试验的记录。所以,当他们争先恐后地寻找它的时候,我查了查到底是什么考试。

克隆性事实证明,确定所有异常细胞是否来自单克隆.简单地说,如果是肯定的,该试验强烈提示有癌症,比如淋巴瘤。

当我终于拿到最后一份实验室报告的复印件时,我了解到它是否定的。

当我等着看我的新医生时,我开始破译结果。我查了查各种污点(还记得高中生物的龙胆紫吗?))希腊字母和医学术语。与克隆性结果一致,我清楚地知道我没有得癌症,不管那些实验室和肿瘤学家怎么想。

当我去拜访时,我被赋予了权力,被激怒了。我很确定我的结果,我与他分享我所学到的一切。他检查了我,从他的书架上取下几本书,帮助我学到更多。从获悉过去十年中报告的SPTCL病例少于100例到被告知即使我确实患有SPTCL,放疗要比化疗好,我当时感觉好多了。

然后我的新医生建议把我的活组织检查送到国家卫生研究院,,美国的一部分政府,进行复习。三周后,9月下旬,我得到了确认,事实上,,我没有癌症.正确的诊断是脂膜炎,脂肪细胞的炎症。从那时起,它没有引起任何问题。

救济?当然。但我的第一反应更像是愤怒。

毕竟,我接受化疗后存活下来了,他们会告诉我我从来没有得过这种病,我已经治好了。同样可怕,我在网上发现了被确诊为SPTCL并在治疗期间死于化疗的患者;尸检显示,他们从来没有SPTCL开始。诉讼胜诉。

这次经历在很多方面改变了我的生活。.一方面,我一直相信每件事的发生都是有原因的。所以这个误诊迫使我提出疑问——这种经历到底是什么原因呢??

这让我想到了我一生中做过的最重要的事情。2006,我改变的职业开始帮助别人美国医疗保健迷宫。我写病人赋权这里是..com上的文章。我写了四本书。我在全国各地和加拿大就增强病人能力的话题发言。独立组织,私人病人拥护者-那些每天帮助其他人-像你-导航医疗保健系统为了得到他们需要的东西。(在我的个人简历中找到更多关于这些活动的信息

原来在我身上发生的最糟糕的事情(误诊)是,从长远来看,我经历过的最美好的事情,也是。

知识是强大的东西,当分享时更是如此。

……更新:2011……

在2010秋季,我读了这本书,,这个亨利埃塔的不朽生活,丽贝卡·斯凯洛特这让我开始怀疑自己到底怎么了“肿块”-2004年我切除的肿瘤被误诊了。

我学到了什么!从仓储到盈利,从我们身上移走的肉体碎片有很多。在此了解更多血液怎么了,细胞和其他取出的身体标本一般来说,然后读一读关于我所了解的关于我自己的肿瘤的故事,以及它今天在哪里。

……更新:2013年……

在我最初的肿块及其导致的误诊9年之后,一新肿块出现。。。

我记下了这段旅程,因为我很早就意识到,作为一个有实力和勇气的患者改变了整个经历。

跟我一起旅行吧!!九年后——第二次集会证明授权改变了一切

这页有用吗??